Aujourd'hui c'est la Journée Internationale des Maladies Rares !



La Journée Internationale des Maladies Rares c'est aujourd'hui !

Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.

Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares.

80 % des maladies rares sont d'origine génétique, 75 % des personnes sont touchées durant leur enfance, dans 95 % des cas il n'y a pas de traitement.



Gabriel est atteint d'une maladie génétique rare lysosomale évolutive, moins de 50 cas ont été rapportés à ce jour.

La prévalence moyenne à la naissance est estimée autour de 1/100000 à 200000.

Cette journée est importante pour mettre en avant les maladies rares et faire avancer la recherche.

Elle a pour but de "RENDRE VISIBLE L'INVISIBLE"



Aujourd'hui, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares en métropole et Outre-mer.

Pour les personnes qui souhaitent nous soutenir, vous pouvez faire un selfie en arborant les 3 couleurs de la journée BLEU, ROSE et VERT !


#HerosAuQuotidien

#RareDiseaseDay