La Journée Internationale des Maladies Rares c'est aujourd'hui !
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000.
Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares.
80 % des maladies rares sont d'origine génétique, 75 % des personnes sont touchées durant leur enfance, dans 95 % des cas il n'y a pas de traitement.
Gabriel est atteint d'une maladie génétique rare lysosomale évolutive, moins de 50 cas ont été rapportés à ce jour.
La prévalence moyenne à la naissance est estimée autour de 1/100000 à 200000.
Cette journée est importante pour mettre en avant les maladies rares et faire avancer la recherche.
Elle a pour but de "RENDRE VISIBLE L'INVISIBLE"
Aujourd'hui, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la Journée Internationale des Maladies Rares en métropole et Outre-mer.
Pour les personnes qui souhaitent nous soutenir, vous pouvez faire un selfie en arborant les 3 couleurs de la journée BLEU, ROSE et VERT !
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