Super héros enfants
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Notre histoire

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Le 23 Janvier 2020, notre vie a basculé à l’annonce du diagnostic de la maladie de notre fils Gabriel.

Jusqu’à l’âge de 2 ans, Gabriel s’est développé normalement comme tous les enfants de son âge.

Tout allait bien, mais nous avons commencé à nous interroger car il n’arrivait pas à acquérir la marche de façon autonome. Les premiers examens ont débuté à ce moment-là, mais ce n’est que 2 ans plus tard que les analyses génétiques ont permis de mettre un nom sur sa maladie.

Gabriel est atteint d’une maladie génétique rare lysosomale évolutive et neurodégénérative.

Cette maladie affecte essentiellement son système nerveux, entraîne un polyhandicap associé à une épilepsie et réduit fortement son espérance de vie.

Aujourd’hui, aucun traitement n’est disponible pour soigner ou stabiliser son état mais des projets de recherche pour cette pathologie existent et nous permettent de garder espoir.

A l’heure actuelle, Gabriel ne marche pas, ne parle pas et a besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien. Malgré tout, c’est un petit garçon toujours souriant, de bonne humeur, très câlin qui adore la vie et son grand frère Louis.

Il fait beaucoup de progrès en ce moment, nous le stimulons et l’encourageons au maximum.

Nous sommes tous très fiers de lui !

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L'association

L’association GABRIEL : JUSTE EXCEPTIONNEL ! est une association Loi 1901, ayant déposé ses statuts auprès de la Préfecture d’Ille-et-Vilaine (35) le 16 février 2021 et parue au Journal Officiel du 23 mars 2021.

Nous avons décidé de créer notre propre association pour notre super héros Gabriel afin de pouvoir financer le matériel adapté dont il a besoin (qui est peu voire non pris en charge) et les thérapies non prises en charge mais qui l’aident énormément au quotidien et grâce auxquelles nous constatons de nets progrès depuis leur mise en place.

 

Nous souhaitons également informer sur les maladies génétiques rares lysosomales, sensibiliser au handicap et favoriser l’inclusion de façon plus générale.

Lors de l’annonce du diagnostic on se sent désemparé et très seul, c’est pourquoi nous souhaitons également apporter notre soutien et accompagner d’autres familles concernées par la maladie et le handicap.

L’association souhaite être à l’initiative de projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants en situation de handicap et leurs familles.

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